RESUMO
Objetivo: describir las características diferenciales entre los pacientes informados del diagnóstico o pronóstico y los que no lo están y establecer diferencias en la percepción del sufrimiento, utilizando el indicador percepción subjetiva del tiempo. Métodos: estudio observacional descriptivo con pacientes terminales de una Unidad de Cuidados Paliativos en Granada (España). Se administró un cuestionario elaborado ad hoc a 33 sujetos. Para medir el sufrimiento se utilizó el instrumento de percepción subjetiva del tiempo. Los motivos de la percepción del tiempo se analizaron cualitativamente mediante teoría fundamentada. Se midieron también indicadores de dolor y otros síntomas, ansiedad percibida por el paciente en sí mismo y en su familia, y comunicación con la familia y los profesionales sanitarios. Para el análisis cuantitativo se usó la prueba de Kruskall-Wallis y el paquete estadístico SPSS 15.0. Resultados: el 24,2% de los pacientes de la muestra estaban completamente informados. No existe relación estadísticamente significativa entre conocer el diagnóstico y la percepción del paso del tiempo. No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre los grupos respecto a la ansiedad personal y familiar, a la comunicación con la familia ni a la comunicación con los profesionales. Los pacientes completamente informados (CI) suelen estar menos nerviosos que los no informados (NI) y los parcialmente informados (PI), y además es en este grupo (CI) donde se da un mayor porcentaje de pacientes que mantienen una comunicación fluida con los profesionales. El paso del tiempo "muy lento" está relacionado con el dolor grave o muy grave (p = 0,026) y con la ansiedad percibida (p = 0,002). En el análisis cualitativo destaca el aburrimiento y el entretenimiento como una variable relevante en el estudio del sufrimiento (AU)
Objective: to describe the differences between patients informed of their diagnosis or prognosis, and those not informed about it, and to establish differences regarding how patients perceive suffering. In order to do so, an indicator of subjective time perception will be used. Methods: a descriptive observational study carried out with terminally iII patients at one Palliative Care Unit in Granada (Spain); 33 individuals were provided with an ad hoc questionnaire. ln order to measure suffering an instrument on subjective time perception was used. The different ways of perceiving time were analyzed qualitatively through theory. Other indicators of suffering and other symptoms, anxiety of the patient and their families, and communication with the family and health professionals were measured. In order to carry out the quantitative analysis, the Kruskall-Wallis test and SPSS 15.0 version software were used. Results: 24.2% of sample patients were fully informed about diagnosis or prognosis. There was no significant relation between knowing a diagnosis and time perception. No significant differences were identified regarding personal and family anxiety, communication with the family or professionals. Fully informed patients tend to be less anxious than those not informed or partially informed. Besides, it is in the group of full informed patients where there is a higher percentage of patients having a good communication with professionals. Perceiving time "slowly" is related to serious or very serious pain (p =0.026) and the anxiety perceived (p = 0.002). In the qualitative analysis boredom and entertainment are relevant variables in the study of suffering (AU)
